27 giugno: Giornata Mondiale della Sclerodermia

“Apri le mani, guarda le dita e aiutaci a vincere la sfida”. E’ l’appello lanciato dal Criis Centro di riferimento regionale per la Sclerosi Sistemica dell’ospedale Sandro Pertini di Roma in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia in calendario di 27 giugno. I medici incontreranno online e in presenza i pazienti che si riconoscono nel fenomeno di Raynaud. Previsti servizi di telescreening e capillaroscopie gratuite.


Teleconsulti e capillaroscopie
L’iniziativa è rivolta a tutti coloro che presentano i sintomi del fenomeno di Raynaud: dita che diventano bianche o blu quando si provano emozioni o quando si è esposti al freddo. Martedì 27 giugno dalle ore 14 alle 19 si può accedere a un videoconsulto gratuito sulla piattaforma digitale della Unità operativa di Medicina Vascolare e Autoimmunità dell’ospedale Sandro Pertini. “Siamo a tua disposizione per ascoltarti, valutare il tuo caso, darti spiegazioni e consigli oltre che valutare una capillaroscopia. Oppure puoi effettuare telematicamente il questionario di inquadramento del fenomeno di Raynaud e accedere in presenza per effettuare direttamente la capillaroscopia”, dicono i medici del Criis diretti dalla dottoressa Antonella Marcoccia.


Come partecipare
Per partecipare basta inviare una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per ricevere un link con le relative istruzioni per accedere alla prenotazione del telescreening o della capillascopia in presenza. La giornata è organizzata con il patrocinino di Ails, Gils Odv, AS.MA.RA Onlus, Uniano (Federazione italiana malattie rare), Pastorale Sanitaria Diocesi di Roma, Vas Foundation e Società Italiana di Microcircolazione.


La sclerosi sistemica
La sclerodermia o sclerosi sistemica, è una patologia cronica ed evolutiva autoimmune che provoca oltre al coinvolgimento degli organi interni, l'ispessimento della cute. La prima manifestazione clinica della malattia in oltre il 90% dei casi è il fenomeno di Raynaud che va tempestivamente riconosciuto e inviato a completamento diagnostico attraverso il primo esame di screening rappresentato dalla capillaroscopia insieme alla ricerca degli autoanticorpi Ana test.


La diagnosi precoce
Il centro operativo dal 2009 per la diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica è diventato centro di riferimento aziendale nel 2012 e attualmente Centro di Riferimento Regionale riconosciuto dal 2017. Attualmente sono seguiti oltre 500 pazienti affetti da sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata con impronta sclerodermica e pazienti affetti da acrosindromi complesse e vasculiti. Gli assistiti provengono da tutto il Lazio e dalle altre regioni con una mobilità extraregionale attiva di circa il 19%. I punti di forza della struttura sono dati dalla centralità del paziente e dalla sinergia interdisciplinare (internista, angiologo, cardiologo, pneumologo, reumatologo, oculista, dermatologo, radiologo, chirurgo plastico, fisioterapista, nutrizionista, terapista del dolore, neurologo, nefrologo) determinante per fronteggiare la compromissione dei vari apparati in fase precoce. Per informazioni sulle attività del centro si può consultare la sezione sul portale internet della Asl Roma 2